ダウン症専門無料メール相談

初めまして、管理栄養士の菊池真由子と申します。

こんにちは。管理栄養士の菊池真由子です。

私は現在小学校1年生(6歳)のダウン症児の母親です。

42歳で念願の長女を出産しました。子供を授かった喜びは何物にも替えがたいもので主人と二人、幸せで一杯でした。

しかし、娘は産まれたその日に即入院。

「心臓に問題があるかもしれないけれど、軽いものだから念のための入院」という説明をうけましたが不安でたまりませんでした。

結果、娘はダウン症。心臓はダウン症による合併症で重い心室中隔欠損症でした。

無事産まれた娘にこれほどの障害があったとは予想だにせず、ショックは隠しきれませんでした。

乳児用の入院部屋に娘の様子を見に行きながらも、来る日も来る日も泣き続けていました。

そして、生後半年で心臓の手術をすることに。
手術の説明をする外科医に「予想以上に重い状態です。手術の決断について数週間は待てますが、数ヶ月は待てません」と言われ、同時に「手術をしなかった場合の寿命は5~6歳程度です」ともありました。

私たち夫婦は即座に最短での手術の実施をお願いしました。そして、手術実施に向かって厳重に注意されたのが「手術まで絶対に風邪をひかせないでください。風邪を引くと手術が出来ません」ということだったのです。

手術実施が急がれる中、娘を絶対に風邪から守らなければなりません。

様々な感染症の菌から守るために娘を家に閉じ込めておくことは簡単です。しかしそれでは、ダウン症児の多くが通う歩行訓練教室にも行けません。
しかも、少しはベビーカーに乗せて散歩に行って外気に触れさせないと体力がつきません。風邪は引かなくても手術後を乗り越える体力も必要だからです。

風邪を引かせないことと体力作りの両立。そして「ともかくしっかり家庭で管理してください」という漠然とした指示。どうしたものかと悩みました。

そこで私は自分の持つ能力、管理栄養士の知識を総動員させました。

私は著者として『免疫力を上げるコツ』という書籍を出版しています。免疫力アップの為に娘の食事であるミルクを厳選し、さらに工夫をし、娘の生活環境も変えました。
同時に私は健康運動指導士でもあります。栄養と運動の知識を使って娘の免疫力を上げて風邪から守り、少しでも娘に体力をつけた状態で手術に臨むために、あらゆる知恵を働かせしました。

そして手術は当初の実施指定日に無事完了。手術後も風邪を
引かせることなく、手術で落ちた体力を復活させるために励みました。

術後の入院中は、足を固定させる砂袋が外れると、即、面会時間中におもちゃを使った足の筋トレもしました。医師は珍しがっていましたが中止勧告はされませんでした。見た目はおもちゃで遊んでいるようにしか見えないからです。実際、娘は遊びながら足の筋トレをしていたのです。

通常なら手術後は寝たきりなるので足の筋力が衰えて退行してしまいます。もちろん歩行訓練は退行を取り戻すところからの再スタートになります。
しかし娘は退行もなく、手術前と変わらない筋力に戻って教室に復帰できたのです。教室の先生が驚き、そのノウハウを他の人にも広めたい、ということでお伝えしてきました。

娘がダウン症と解ったとき、同じダウン症児を持つ親の会への入会をすすめられました。親の会で知り合った先輩ママ達、入院、手術や心臓以外の合併症のチェックのために通う病院を出入りして知り合う同じダウン症児を子供に持つママ達。

多くのママ達が、手術前の風邪引きといった子供の免疫力の低さに悩まされていることを知りました。歩くための教室で知り合ったママ達から、風邪引き対策はもちろん、離乳食や子供達が自力で歩けるようになるための筋トレの話まで。

もちろん私も数多くの先輩ママ達に様々なことを質問し、教わりました。 合併症の数や深刻さ、様々な体質上の個人差などたくさんの要因はあるものの、少しでも我が子を健康にしたいと願うのはどの親も同じです。

成長してからはダウン症児特有の炭水化物(ご飯、麺、パンなど)好きから由来する軽度肥満にはじまり、運動習慣のつけかたなどのご相談にのるようになりました。

娘は活発で体を動かすことが大好き。野菜はちょっと苦手だけれど、給食は全部食べられるから本当は好き嫌いなんてないんです。ちょっと家で甘えているだけ。
おかげで身長に対して体重のバランスは非常に良く、元気いっぱいです。

あなたからのご相談を、お待ちしております。

しかし、私というダウン症児のことを経験したうえで栄養の相談をお受けできる存在はごく一部の方にしか知られていません。
また私がやっていたちょっとした工夫で、ママ達の負担が軽くなっています

そうであればネットを通じて大勢のママ達に、なんとかお役に立ちたい。
何よりも子供達が元気で活き活きと過ごせるようになり、ママ達の心労が和らいでいくのが私の喜びです

その一心で、ダウン症専門栄養相談を開設しました。

メールであれば、誰にも知られずにお困りのことをご相談頂けます。

いつでも窓口は開いています。私が培ったノウハウを皆様のお役に立てることを願っています。

※『メールで無料相談』には、下記の条件があります。
適切なアドバイスをさせて頂くためにも、必ずご確認下さい。

  • お1人様質問は1つまでとさせて頂きます。
  • 食事と健康に関してのみのご質問をお願いします。
  • お申込みは20歳以上の成人の方のみ可能です。
    未成年の方のご相談は保護者の方が代わりにご質問ください。
  • 1件につき、ご本人かご家族など、お1人に関してのご質問のみの受付となります。
  • 1回のご質問につき、1回の回答(1往復)です。
  • おひとりごとに心を込めて返信を書いていますので、即答できないこともあります。
    1週間程度かかる場合もありますので、ご了承ください。
  • 医師法、薬事法など関連法規を遵守した範囲での回答となります。
  • 緊急性の高いご質問を優先することがありますので、受付順番と回答順番が異なる場合があります。
  • 日本語のみの受付になります。
  • メルマガ「管理栄養士 菊池真由子の【あしたの健康】」に登録させて頂きます。
  • 以下に該当する場合、ご相談をお受けすることができません。あらかじめご了承下さい。
    • 医師や栄養士など専門家に食事に関してアドバイスを受けている
    • 血液検査の結果への判断とアドバイスを希望する
    • すでに受けた栄養指導などに対してのセカンドオピニオンとしての利用
    • 内容が専門的すぎて無料の範囲を超えていると判断される場合(受診や有料相談をおすすめする場合があります)
    • 体重が出場権に直結している種目の体重管理相談(厳密さが求められるためにメールでは対応できません)
    • 医師法、薬事法など法律に関する相談(一部は有料で承っています)
    • そのほか医師法や薬事法などに触れる行為を求められる場合(こちらの判断でお答えできない旨の連絡をします)
  • 以下の利用規約をお読みになり、同意頂く必要があります。
【ダイエットクラス利用規約】

(本規約の適用)
第1条 WEBサイト【ダイエットクラス】 (以下、「ダイエットクラス」といいます。)は、健康情報サービス(以下、「本サービス」といいます。)を提供するため、 以下にダイエットクラス利用規約(以下、「本規約」といいます。)を定め、利用は、本規約により本サービスを利用するものとします。
(利用契約の締結)
第2条 ダイエットクラスが本サービスにおいて利用者に対して発信する第4条の通知は、本規約の一部を構成するものとします。
2.利用者は、自己の責任において本規約及びダイエットクラスが別に定めるサービス提供時点における最新の「同意書」・「ご利用上の注意」・「通知」(以下総称して「利用規約等」といいます。)を遵守するものとします。
3.本規約本文の定めと利用規約等の定めが異なる場合は、当該利用規約等の定めが優先して適用されるものとします。
(サービスの内容)
第3条ダイエットクラスは、本サービスにおいて、次に示すサービスを提供します。なお、サービスの詳細についてはダイエットクラスが定めるものとします。
1.利用者への健康情報サービス、個人の食と健康に関する問題解決を支援するサービス
2.利用者への情報提供を目的としたメールマガジン
3.サービス向上、健康情報サービスの効果測定、学術的研究を目的としたアンケート
4.そのほか、ダイエットクラスが定めるサービス

(本サービスからの通知)
第4条ダイエットクラスは、本サービスにおいて、オンライン上の表示その他ダイエットクラスが適当と判断する方法により、利用者に対し随時サービスを行っていく上で必要な事項を通知します。
2.前項の通知は、ダイエットクラスが当該通知の内容をオンライン上に表示した時点より効力を発するものとします。
(利用登録)
第5条本サービスを利用しようとする者は、本規約に基づき本サービスを利用するための利用登録をダイエットクラスと締結していただきます。(利用の不承諾)
第6条本サービスの利用登録を行なった時点で利用者が、以下の項目に該当するときは、利用を承諾しない場合があります。
1.過去に本規約や利用規約等に違反するなどにより、利用を拒否されたことが判明したとき
2.登録内容に虚偽、誤記又は記入もれがあったことが判明したとき
3.利用申込者が未成年であり、かつ、親権者の同意を得ていないことが判明したとき
4.その他、ダイエットクラスが不適当と判断するとき

(設備等)
第7条 利用者は、本人が使用する計算機、ソフトウエア及び通信機器等、これらに付随する全ての機器を自己の費用と責任において設置するものとします。
2.利用者は、自己の負担によりインターネット接続会社からインターネット接続サービスの提供を受けたうえで本サービスを利用するものとします。
(自己責任の原則)
第8条 ダイエットクラスは、利用者が本サービスを受けるに当たり、利用者に対して本サービス利用に必要な質問等を行い、利用者はその回答に対して責任をもつものとします。
2.利用者が本サービスから提供する情報を利用する際は、利用者はその時点の健康状態、外部環境条件等を考慮し、利用者の自由な選択、判断、意志に基づき、利用するものとします。
(権利譲渡の禁止)
第9条 利用者は、あらかじめダイエットクラスの書面による承諾がない限り、本規約上の権利若しくは義務の全部又は一部を他に譲渡してはならないものとします。(禁止行為)
第10条 利用者は、本サービスの利用にあたり、次のいずれかに該当する行為をしてはならないものとします。
1.本サービスに関する情報を改ざんする行為
2.パスワードの不正使用、譲渡又は貸与する行為
3.第三者に本サービスを利用させる行為
4.有害なコンピュータプログラム等を送信又は書き込む行為
5.本サービスを利用した営利を目的とする行為
6.本サービスの利用又は提供を妨げる行為
7.第三者又はダイエットクラスの著作権及びその他知的財産権を侵害する行為
8.第三者又はダイエットクラスの財産、名誉及びプライバシー等を侵害する行為
9.法令又は公序良俗に反する行為

(責任の制限)
第11条 ダイエットクラスは、本サービスに係る情報の正確性及び品質については万全を期すものの、常に正しく全てのものに有効とは限らず、特定の疾患等の治療、症状の改善まで保証するものではありません。また、本サービスの利用結果、万が一利用者が不利益を被ったとしても、虚偽又は悪意をもって情報提供が行われた場合を除き、利用者の自由な選択、判断、意思に基づき情報の利用がなされたとみなし、ダイエットクラスは当該不利益について一切の責任を負わないものとします。
2.ダイエットクラスは、利用者が利用するいかなる機器及びソフトウェアについて、一切、動作保証は行わないものとします。
3.ダイエットクラスは、利用者とダイエットクラス以外の団体、個人が本サービスにおいて主催するサービス等の欠陥、代金の支払及びその他のこれらに関する一切の責任を負わないものとします。
4.利用者は、本サービスの利用によってダイエットクラス若しくは第三者に損害を与えた場合又は第三者との間で紛争が生じた場合には、自己の責任と負担により解決するものとします。
(一時的な中断)
第12条 ダイエットクラスは、次のいずれかに該当すると判断した場合には、利用者への事前の通知又は承諾を要することなく、一時的に本サービスを中断できるものとします。 1.本サービスの提供に必要な設備の故障等により保守を行う場合
2.不可抗力により本サービスを提供できない場合
3.その他、運用上又は技術上の理由でやむを得ない場合

2.ダイエットクラスは、前項の他、本サービスの提供に必要な設備の定期保守を行うため、利用者に事前通知のうえ、本サービスを一時的に中断できるものとします。
(利用停止等)
第13条 ダイエットクラスは、利用者が次のいずれかに該当すると判断した場合、事前の通知若しくは催告を要することなく、本サービスの利用の一時停止を行うことができるものとします。
1.電子メール、もしくは電話、FAX、での連絡がとれない場合
2.利用料金が支払われない場合
3.本規約に違反した場合

(情報の削除等)
第14条 ダイエットクラスは、次のいずれかに該当すると判断した場合には、利用者への事前の通知又は承諾を要することなく、 利用者が登録した情報の全部又は一部の削除、変更、複写及び移動等を行うことができるものとし、利用者はこれを承諾します。
1.利用者の登録情報がダイエットクラスの定める期間又は量を超えると判断した場合
2.利用者の登録情報が第12条に定める禁止行為に該当する場合
3.利用者から退会又は登録情報削除の意思表示があった場合
4.上記1、2、3以外であっても本サービスの運営上必要な場合

(サービスの廃止)
第15条 ダイエットクラスは、次のいずれかに該当する場合には本サービスを廃止するものとし、全ての会員に対するサービスを終了するものとします。
1.30日前までに会員に通知した場合
2.不可抗力により本サービスの提供が不可能となった場合

(著作権)
第16条本サービスにおいてダイエットクラスが提供するコンテンツ、画面デザインその他の著作物の著作権は、ダイエットクラス又はダイエットクラスが定める法人若しくは個人に帰属するものとします。(個人情報の暗号化)
(個人情報・プライバシー保護)
第17条ダイエットクラスは、個人情報を別途オンライン上に掲示する「個人情報保護方針」及び「個人情報に関する取り扱い」に基づき、適切に取り扱うものとします。(本規約の変更)
第18条ダイエットクラスは、利用者の承諾を要することなく、本規約に新たな規定の追加又は変更を行うことができるものとします。なお、新たに追加又は変更される規定についても本規約の一部を構成するものとします。
2.変更後の本規約については、本サービスが別途定める場合を除いて、オンライン上に表示した時点より、効力を生じるものとします。
(合意管轄)
第19条 本規約に関する一切の紛争は、東京地方裁判所を第一審の専属的合意管轄裁判所として処理するものとします。(準拠法)
第20条このダイエットクラス利用規約に関する準拠法は、日本法とします。
附則このダイエットクラス利用規約は2013年3月1日から実施します。
ご注意
ご相談の受付は、土曜日・日曜日・祝祭日・年末年始を除きます。
なお、臨時休止をする場合もございますが、よろしくお願い申し上げます。
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未成年の方のご相談は保護者の方が代わりにご質問ください。